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PERSPECTIVA DEL PACIENTE

La anafilaxia es la presentación clínica aguda más grave de una reacción alérgica y puede comprometer la vida del paciente1. Es considerada como una emergencia médica con necesidad de tratamiento urgente. El manejo inmediato de la anafilaxia se basa en el reconocimiento y tratamiento precoz. Al ser una entidad crónica, es imprescindible la atención a largo plazo del paciente, para instaurar medidas de prevención y educación, así como, para reconocer y tratar posibles nuevos episodios. Esta enfermedad necesita atención por parte del médico (alergólogo, Atención Primaria y/o pediatra), de las AAPP y del propio paciente y sus familiares o cuidadores. Hay que tener en cuenta que es una enfermedad cambiante a lo largo del tiempo y en algunos casos se puede alcanzar la curación, como en la anafilaxia por venenos de himenópteros o alergia a alimentos.

Según las GPC todos los pacientes que han sufrido una anafilaxia deben ser derivados al especialista en alergología para confirmar el desencadenante sospechoso, realizar estudio completo, prevenir nuevos episodios, recibir información por parte del especialista y el personal de enfermería, y recibir un tratamiento para posibles nuevos episodios. Se debe realizar una historia clínica detallada, exploración física, pruebas cutáneas en prick test o prick prick con alimentos, fármacos o venenos de himenópteros, medición de niveles de IgE total y específica, y triptasa sérica basal ante la sospecha de mastocitosis. Según la WAO y la EAACI se debe realizar seguimiento por el especialista al menos una vez al año para monitorizar la prevención de recurrencias, el uso de los autoinyectores de adrenalina y las comorbilidades asociadas85.

La atención a largo plazo de la anafilaxia incluye:
  • Normas estrictas de evitación de los alérgenos implicados o sospechosos. La información debe darse por escrito, sobre los alérgenos específicos implicados y su reactividad cruzada con otros productos. Esta información debe ser revisada en cada visita a los pacientes y/o cuidadores.
  • Educación sobre el reconocimiento precoz de la sintomatología típica y de síntomas que pueden preceder a una anafilaxia (prurito en palmas, mareo, hipotensión…)
  • Educación sobre el tratamiento de una reacción anafiláctica y del uso de autoinyectores de adrenalina. Cualquier paciente que haya sufrido una anafilaxia debe llevar uno o más dispositivos de adrenalina y estar entrenado en cuándo y cómo administrarse la adrenalina. Es importante insistir en la importancia de administrar la adrenalina de forma rápida y la necesidad de una segunda dosis en algunos casos. En casos de niños, sus padres o tutores deben ser entrenados. También deberían recibir educación al respecto el personal docente. La mayoría de los autoinyectores disponen de material audiovisual para educación de uso.
  • Atención a las comorbilidades asociadas. El asma mal controlada es un importante factor de riesgo para una anafilaxia grave o fatal y la enfermedad cardiovascular es un importante factor de riesgo para la muerte por anafilaxia. Hay que prestar atención a pacientes en tratamiento con fármacos que pueden interferir en un episodio de anafilaxia, como los betabloqueantes (orales o tópicos) o los IECA (Inhibidores de la Enzima Convertidora de Angiotensina) por la disminución del efecto del tratamiento con adrenalina. Otros fármacos como psicótropos o ansiolíticos pueden disminuir la atención del paciente a la hora de reconocer o tratar la anafilaxia.
  • Tratamientos para reducir o curar la sensibilización a alérgenos específicos. La inmunoterapia con alérgenos en casos de anafilaxia por venenos de himenópteros ha demostrado su eficacia y seguridad; la Inmunoterapia oral con alimentos en casos seleccionados o desensibilización a fármacos175.

8.1. Calidad de vida de los pacientes

Los pacientes que sufren anafilaxia o sus familiares o cuidadores tienen una elevada afectación de la calidad de vida por el miedo de sufrir nuevos episodios, por las limitaciones en la vida social y laboral, y por las restricciones que su alergia conlleva. Actualmente, no disponemos de instrumentos de medida para monitorizar la calidad de vida de estos pacientes. Existen cuestionarios dirigidos a pacientes con anafilaxia por picaduras de himenópteros o pacientes con alergia a alimentos, pero no existe ninguno específico para anafilaxia en general. Es una necesidad disponer de cuestionarios donde se mida la calidad de vida del paciente y sus familiares desde el diagnóstico de la enfermedad, para control del impacto en la vida diaria y en la esfera emocional del paciente y sus familiares. Se optimizará así el manejo de esta enfermedad.

8.2. Utilización de adrenalina, dificultades: ¿cuántas llevar? y ¿cuándo llevarlas?

En el tratamiento de una anafilaxia es imprescindible la sospecha y el reconocimiento precoz para instaurar el tratamiento con adrenalina intramuscular de forma rápida, que es el tratamiento de primera línea recomendado1. Sin embargo, la anafilaxia está infradiagnosticada e infratratada, incluso por el personal sanitario. Todos los pacientes que han sufrido una anafilaxia deben tener prescrito autoinyector de adrenalina (AAI), estar entrenados para su administración, llevar siempre consigo el dispositivo y conocer cuando y como administrarse la adrenalina. En casos de niños, sus padres o tutores deben ser instruidos y entrenados por el personal sanitario responsable. También deberían recibir educación al respecto el personal docente. Es importante insistir en la importancia de administrar la adrenalina de forma rápida y en la necesidad de una segunda dosis en algunos casos. El alergólogo debe informar de que la adrenalina tiene una vida útil corta y enfatizar la importancia de comprobar la fecha de caducidad y la reposición de AAI caducados por los pacientes o los cuidadores.

De acuerdo con la Decisión de ejecución de la Comisión Europea de 14 de agosto de 2015, relativa, en el marco del artículo 31 de la Directiva 2001/83/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, a las autorizaciones de comercialización de los medicamentos para uso humano “Adrenalina autoinyectores” (C(2015)5886 (final)) señala que “no hay pruebas suficientes de que, incluso en las mejores condiciones, la administración intramuscular de adrenalina con los autoinyectores actualmente disponibles autorizados en la UE consiga en todos los pacientes una exposición al fármaco suficiente con una sola inyección. Si la exposición es insuficiente con una sola inyección IM, se recomienda administrar una segunda inyección”. Por este y otros motivos el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) aconseja que se prescriba a los pacientes dos autoinyectores. Ver también: EMA/465403/2015 Better training tools to support patients using adrenaline auto-injectors. Esta recomendación se recoge también en el documento “Public Assessment Report of the Commission on Human Medicines’ Adrenaline Auto-injector Expert Working Group: Recommendations to support the effective and safe use of adrenaline auto-injectors”, publicado el 11 de noviembre de 2021 (Ver enlace)

La autoadministración de adrenalina por parte del paciente o sus cuidadores es un avance crucial en el tratamiento de la anafilaxia, pero los autoinyectores de adrenalina están disponibles aproximadamente en 1/3 de la población mundial, principalmente en países desarrollados176. Además, existe un uso deficiente de los autoinyectores de adrenalina, debido a la escasa información y al miedo o aversión al tratamiento intramuscular fuera de un ambiente sanitario. Los adolescentes señalan como dificultad que impacta en su calidad de vida el tener que disponer de un espacio (cartera, bolso, etc.) para llevar el autoinyector consigo.

Los usuarios de autoinyectores de adrenalina refieren tener problemas en decidir cuándo utilizarlos, si debe acudir a Servicios de Urgencias después de su administración, el lugar correcto de administración, si está o no indicado su uso o cuando repetir dosis la dosis146. Repetir las instrucciones del uso de los autoinyectores de adrenalina en cada consulta médica mejora su utilización.